designerbaby

Hvis ens barn led af en livstruende sygdom, og der fandtes en behandlingsmulighed, som var risikabel og kontroversiel, og som ingen i landet endnu havde forsøgt. Hvad ville man så vælge?

Dokumentaren "Blodbrødre" handler om familien Whitakers utrolige kamp for at redde deres søn ved at få Storbritanniens første designerbaby.

Michelle og Jayson Whitakers søn Charlie er fem år gammel og lider af den sjældne og farlige blodsygdom Diamond-Blackfan anæmi. Hvis han ikke får en knoglemarvstransplantation, vil det forkorte hans liv, og han vil sandsynligvis dø, inden han bliver tredive. Charlie blev diagnosticeret med sygdommen, da han var tre måneder gammel, og lige siden har hans forældre ledt efter en behandling, der kunne redde Charlie.

Lys i mørket
Deres håb voksede, da de hørte om fødslen af Adam Nash i USA, verdens første såkaldte designerbaby, hvis vævstype passede perfekt til hans søster Moly, der led af en alvorlig blodsygdom. Overensstemmelse mellem vævstyper er afgørende, fordi det nedsætter risikoen for, at den transplanterede knoglemarv afstødes. Familien Whitaker havde allerede forsøgt at få et barn med den rigtige vævstype, men lillesøsteren Emilys væv kunne ikke bruges, og denne gang ville de gerne være sikre på resultatet.

Afslag på ansøgning
I Storbritannien er det the Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA), der tager stilling til ansøgninger om at bruge præimplantations-diagnostik (PGD). Det vil sige, at man udvælger et befrugtet æg med egenskaber, der gør det velegnet til at fungere som donor, men familien Whitaker fik afslag på deres ansøgning med den begrundelse, at der ikke var tale om en arvelig sygdom. I stedet valgte familien at tage til en fertilitetsklinik i Chicago i USA. Resultatet blev sønnen Jamie. Da Jamie blev født, tog man blod fra hans navlestreng, og det er de stamceller, der skal redde hans storebror Charlie.

I dokumentarprogram fra BBC den 7. september kl. 20.00, følger vi familien Whitaker op til og under knoglemarvstransplantation. Før transplantationen skal Charlie have kemoterpi i ti dage for at nedbryde hans immunsystem, så kroppen ikke afstøder Jamies stamceller. Det gør ham forfærdelig syg og afkræftet. Der er fem procent risiko for, at Charlie ikke klarer selve transplantationen, men det har ingen lyst til at tænke på.

Flere tilladelser til PGD
Efterfølgende har HFEA givet flere tilladelser til brug af præimplantations-diagnostik til udvælgelse af et befrugtet æg, som kan blive donorsøskende for et sygt barn. Jamies fødsel var en historisk begivenhed, som har betydet, at andre familier i samme situation kan vælge samme løsning som familien Whitaker for deres syge børn.

Dokumentarprogrammet "Blodbrødre - Storbritanniens første designerbaby" sendes 7. september på DR1 kl. 20.00.

Vil man vide mere om Charlie Whitaker har Etisk Råd en gennemgang af sagen i