En personlig beretning om at få et barn med handicap
26. april 2007
Det var ubeskriveligt forfærdeligt at få at vide, at min elskede søn Emil er blevet spastisk efter en alt for langtrukken tvillingefødsel, og at der ikke er noget, som det etablerede sundhedsvæsen kan gøre for at gøre ham rask.
Jeg følte at jorden forsvandt under mine fødder, og jeg forestillede mig, hvordan Emil ville møde nederlag på nederlag igennem hele sin tilværelse, og at hans valgmuligheder ville være meget begrænsede i forhold til beskæftigelse, fritidsinteresser og meget andet. Det var ikke til at bære, og jeg vidste, at jeg var nødt til at gøre alt, hvad der kunne gøres for, at de perspektiver, som lægerne havde udstukket skulle blive gjort til skamme.
Efter ihærdig søgen på internettet, valgte jeg at undersøge det man populært kalder Doman-metoden nærmere. Jeg havde før Emil’s fødsel set et TV-program om en multihandicappet/epileptisk pige, der hedder Josephine, og hendes fremskridt havde imponeret mig. Jeg fik overbevist min mand om at vi skulle prøve, og efter bare 14 dage med et ikke særlig intensivt hjemmestrikket program kom Emil – som på det tidspunkt var 15 måneder gammel – op med rumpen og kravlede sine første vaklende kravleskridt. Det var fuldstændig fantastisk … selvom hans tvillingesøster allerede kunne løbe!
Vi blev ved, tog på kursus i USA, fik lavet individuelle programmer og trænede rigtig mange timer. Jeg sagde mit job som advokat op for at hellige mig træningen. I begyndelsen så vi store fremskridt, men det gik ret hurtigt op for os, at svagheden i Doman er bekæmpelse af spasticiteten. Da det var det, vi oplevede som det største problem, valgte vi at skifte til den russiske metode, der hedder ABR (Advanced Bio-mechanical Rehabilitation).
ABR betegner en helt speciel ”massage”, som skal gives 18-20 timer om ugen for at se tilstrækkeligt hurtige fremskridt, hvorved man genopretter de ødelagte forbindelser mellem skeletmuskulaturen og hjernen og genskaber en normal kropsstruktur og deraf følgende normal funktion hos spastikere.
Selvom man ikke kan kalde noget, der kræver en 20-timers ugentlig indsats for en mirakelkur, føles det alligevel sådan. Vi får nye øvelser hver tredje måned og ser hele tiden fantastiske fremskridt. Emil kan gå og løbe – selvom det stadig ligner Pinocchio, men han er klar til efter sommerferien at starte i samme almindelige børnehaveklasse som hans tvillingesøster på nedsat tid og med støtte, så vi stadig kan passe træningen på fuld styrke.
Den fantastiske energi, der ligger i den sorg, vi følte, ved beskeden om handicappet, har vi kanaliseret ind i at hjælpe Emil og bekæmpe hans handicap. Vi har ikke følt sorg siden, men kun velunderbygget håb og glæde over de resultater, han opnår – fuldstændig svarende til, den glæde vi føler, når vi ser hans tvillingesøsters normale udvikling.
Som familie har vi klaret os godt. De fleste forældre til handicappede børn bliver skilt – vi er blevet gift! Vores datter – Emil’s tvillingesøster – er en vidunderlig, velfungerende pige, der ved, at i vores familie hjælper vi dem, der har brug for det. Hun ved, at hun kan regne med os, og hun bliver beundret og set for hendes ”normale” udvikling, som vi ved, vi skal sætte stor pris på. Emil er en sej fyr, der har lært, at når man sætter sig et mål, så når man det, hvis man kæmper for det.
Doman-metoden kan være ret hårdt, hvis man ikke er flere om at dele opgaven. Vi valgte at holde 1-2 ugentlige fridage, og det gjorde, at vi kunne klare det uden de store omkostninger. ABR er meget overkommelig, når først man er kommet ind i en rutine. Hvis man er to om det, kender jeg eksempler på, at forældre kan klare to 25-30 timers jobs med to børn og 20 timers ugentlig terapi (som også kan gives mens barnet sover). Hvis man vil hjemmetræne, gælder det om at finde den rigtige metode eller kombination af metoder, som gør at ens barn ser de fremskridt man forventer, samtidig med at familien kan fungere.
____________________________________________________
