En mors beretning om at få et barn med Downs Syndrom

af Karina Mølbk

Da Partick kom til verden
Da jeg blev gravid var alt lykke, og jeg havde en rimelig problemfri graviditet, bortset fra kvalme ”24 timer i døgnet”, de første 20 uger..

Jeg havde termin den 2. august, men det var gutten åbenbart ligeglad med, for den 17. juli, kl. 04.30, startede veerne - altså 3 uger for tidligt. Jeg kontaktede fødegangen, men fik her at vide, at det bare var plukveer, og jeg bare skulle lægge mig til at sove igen og ikke tage yderligere kontakt til dem før dagvagten var mødt efter kl. 07.00!

Nemt for hende at sige, jeg kunne da i hvert fald ikke ligge ned, så jeg tumlede lidt omkring, til klokken blev 05.30, og da gik vandet. Igen kontakt til fødegangen, til den samme jordemor. Nå, men så var fødslen nok i gang alligevel, fik jeg at vide, men jeg skulle ikke komme derind før efter kl. 07.00, når dagvagten var mødt.! Hun gad åbenbart ikke lave mere den nat. Okay, jeg begyndte at pakke en taske til mig og junior og vi spiste lidt morgenmad, og kl. 08.00, entrede vi fødegangen. Altså 4 ½ time efter veerne var startet, jeg var jo førstegangs fødende og vidste ikke, hvordan man greb det an.

Jeg blev undersøgt, og det hele var meget fint. Jeg havde åbnet mig 4 cm, flot af en førstegangs fødende, fik jeg at vide, så vi kunne bare vandre lidt op ad gangen. Vi gik og gik og gik, og veerne tog til. På ny ind og blive undersøgt, der var ikke sket en skid, måske en enkelt centimeter mere, men så heller ikke mere. Jeg blev tilbudt at komme i badekarret, og det ville jeg da gerne, så der lå jeg en time, uden at se et øje, hverken jordemor eller andre. Stod selv op, da jeg da ikke kunne holde til at ligge der, hver gang der kom en ve, for jeg op som skudt ud af en raket. Undersøges igen - 2 centimeter denne gang. Jeg blev spurgt om ikke jeg ville tage stilling til, om jeg ville have et ve-stimulerende drop, og vi blev enige om, at det nok var den vej det gik, jeg var da ved at være temmelig træt – havde ikke fået så meget søvn sidste nat.

Jeg fik nu at vide, at jeg først ville få sat drop op efter kl. 16.00, for da var aftenvagten mødt ind! De var åbenbart ikke meget for at lave noget de jordemødre, men da hun så kom, kom der da lidt skred i tingene. Og hun ville godt tage fat. Tiden gik, og der skete faktisk ikke vildt meget, udover at veerne tog til, takket være droppet, men gav ikke rigtig noget i den anden ende.

Jeg begyndte så småt at få presseveer, men jeg havde endnu ikke åbnet mig de 10 centimeter, og klokken var nu ca. 19.30. Omkring kl. 20.45 er det blevet tid til at presse og jeg gør alt, hvad jeg kan i omkring 2 timer, men ud vil han bare ikke. De aftaler at hjælpe ham lidt på vej med en sugekop - og det ønsker jeg ikke for min værste fjende, jeg vil dog ikke komme yderligere ind på det her. Kl. 23.02 bliver Patrick født, endelig efter 19 ½ times asen og masen. Han er vel nok bare dejlig, men jeg er træt. Det bliver bestemt, at han skal være ude hos sygeplejerskerne om natten, så jeg kan få lidt ro. Det fik jeg nu ikke alligevel.

Dagen efter kl. 10 om formiddagen er begge hold bedsteforældre klar på gangen med rundstykker og så videre, da der kommer 2 læger ind på stuen, de skal lige undersøge ham igen! Okay, det får de lov til, og her falder så bomben: "Vi har mistanke om, at jeres søn har Downs Syndrom

BANG!! Fuldstændig tom indeni, indtil jeg får fremstammet, hvad vil det sige. Det er en form for mongolisme, og så vælter tårerne frem på både mig og min mand. Dagens fest bliver ikke helt, som vi havde regnet med. Dette var søndag formiddag, og næste dag skal vi til et lidt større sygehus og vurderes af en børnelæge. De siger det samme, men også at det eneste, der kan slå det fast er en blodprøve, som der lige skal tages inden vi forlader dem igen, og så skal der lige tages et billede af hjertet, da mongolbørn ofte fødes med hjertefejl. Det får de lov til at gøre, og vi gør os klar til at tage hjem på vores eget sygehus igen. Inden vi går ud af døren, kommer en læge hen til os og siger, at hun lige har set på Patricks hjerte-billede, og at det umiddelbart så fint ud, men hun var ikke røntgenlæge - der skulle kikkes nærmere på det i morgen, men igen det så fint ud, efter hvad hun kunne se. Det var selvfølgelig dejligt at høre, og vi var trods alt glade.

Det blev så tirsdag og tid til stuegang, og der fik vi så at vide, at vi skulle pakke vores ting og indstille os på et længerevarende ophold på Viborg Sygehus, for der var altså et eller andet på det billede alligevel...

BANG!!....et ny slag tilbage. Vi var fuldstændig opløste, skulle de nu til at operere i det lille pus. Ikke nok med det, om tirsdagen kom han også i lysbehandling pga. gulsot. Onsdag gik - uden nye problemer - og torsdagen kom. Det var en familie med nedbøjede hoveder, der drog af sted til Viborg ledsaget af den dejligste sygehjælper, som også havde været med første gang. I Viborg blev ventetiden heldigvis ikke så lang, og vi gik ind i scannings-rummet, hvor undersøgelsen skulle finde sted. Han blev gjort klar, og scanningen startede. Det blev nok de længste 10 min. i mit liv. Endelig færdig. Så kom svaret: "Der er absolut intet i vejen med et hjerte, og jeg understreger INTET". Så flød tårerne igen i stride strømme, for Gud ved hvilken gang i den uge.

Vi vendte snuden hjem til sygehuset igen og denne gang med højt løftede hoveder. Vi var bare så glade for, at der endelig var noget der tilsmilede os lidt. Om fredagen skulle vi så have den endelige besked om Down eller ej, og da vi sad klar til at få svaret, fik vi at vide at prøven havde slået fejl og der skulle en ny prøve til at fastslå om han var mongol eller ej. Vi var egentlig indstillet på, at det var han, for alle som så ham var ikke i tvivl. Han fortsatte sin lysbehandling til tirsdag. Vi havde nu været på det rådne sygehus i 10 dage, og da han endelig kom ud, ville vi bare hjem. Vi blev rådet til at blive til at næste morgen, men vi ville bare hjem, og det kom vi så, med løfte om, at vi ville komme igen, hvis noget opstod, eller han forandrede sig. Det lovede vi, men intet skete. Vi lever nu som en lille familie, og det går meget godt for Patrick.

Patricks udvikling
Da vi fik beskeden om at han havde Down Syndrom, væltede verdenen for os. Mange tanker flyver igennem hovedet på en, og samtidig er man helt tom inden i. HVORFOR, HVAD NU, HVAD INDEBÆRER DET, er blot nogle af de spørgsmål og tanker, der flyver rundt i hovedet på en. Når man så kommer hjem og skal have hverdagen til at fungere, er der nogle nye ting, der skal ind i ens tankegang. Det er sådan at med et barn med DS, er det hele ikke så enkelt. De lærer ikke ting så hurtigt som andre børn, og man skal vise dem de nye ting mange gange og igen og igen. Jeg har ikke tal på, hvor mange timer, jeg har brugt på at sidde på gulvet og lege med ham. En ting, vi gik meget op i, var at sidde og vende og dreje og trille ham rundt på gulvet igen og igen, mange gange om dagen hver dag. Det gav også bonus i form af, at han i 5 måneders alderen kunne trille fra mave til ryg, og i 6 ½ måneders alderen kunne trille fra ryg til mave.

● 5 uger - Åbner øjnene til bevidst kontakt med dig
● 2 mdr. - Reagerer på lyd
● 2 mdr. - Smiler til dig
● 1 ½ mdr - Lader blikket følge legetøj .
● 3 mdr. - Griber efter dit ansigt

- osv., osv. Motorisk set sker der udvikling, men det sproglige mangler, og det er fordi at der ikke er noget sprog. Forstået på den måde, at nok har han mange lyde og pludrer også og kan sagtens gøre sig forståeligt i de fleste tilfælde med hvad han vil og IKKE vil, men et fuldbyrdet sprog skal vi ikke forvente kommer før i 5 – 6 års alderen. Chok, tænker nogle sikkert, det var lang tid, og det er det også, og jeg savner da også at han kunne sige nogle ord, men det kan så på en anden måde. Det er sådan i dag at man bruger noget der hedder tegn til tale, til handicappede børn, med sen udvikling af sprog. Det er ikke tegnsprog, men det ligner meget og det er også tegnene fra tegnsprog man bruger. Forskellen ligger i , at i tegn til tale ”siger” man kun grund ordene i en sætning. F. eks Patrick skal i børnehave. Vises børnehave. Det er så sådan at alle børn får et ”navnetegn” og Patrick er Tiger, og det stammer fra at han elsker ”tiger dyret”, fra Peter Plys og har sovet ved én siden han var 2 mdr. Så i den sætning vil blive vist ”Patrick”( altså tiger tegnet) og børnehave, hvorimod i rigtigt tegn sprog vil alle ord blive vist.

Patrick har også udviklet nogle tegn, og det første tegn var ”far” L!! Jeg kan ikke nøjagtigt huske hvor gammel han var da det første tegn kom, men vi fik at vide at det var meget flot at han begyndte så tidligt. I dag har Patrick følgende tegn: Far, Hej, Mad, Saftevand, Bage,(når vi synger klappe kage), han kan også vise sine pædagogers navnetegn, som er grønt og det andet ved jeg faktisk ikke hvad betyder……. Men jeg ved hvad det er og derfor ved jeg at det er det han siger…….lyder mærkeligt, men jeg håber der er lidt sammenhæng idet, trods alt…

Jeg håber at dette kan bruges til at give et indblik i hvordan udviklingen sker for et barn med DS. Patrick har været godt med, med nogle ting, og lidt/meget bagefter med nogle andre ting, men vi har altid fået at vide at vores søn var dygtig. Der findes mange grader af DS, og dette er ikke noget man kan sige at der er gængs for alle, men sådan er det forgået med vores søn.